Klinika Kardiologii Dziecięcej i Wad Wrodzonych Serca . Klinika Kardiologii Dziecięcej i Wad Wrodzonych Serca Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku sprawuje kompleksową specjalistyczną opiekę nad dziećmi i dorosłymi z chorobami układu krążenia, prowadząc i koordynując zarówno diagnostykę, jak również leczenie tych chorób. Jeszcze w łonie matki narząd ten rozwijał się słabo lub z pewnymi wadami. Niektóre wady mogą być niewielkie, a dzieci dorastają silne i zdrowe, ale inne mogą być śmiertelne. Typowe wady rozwojowe obejmują: wady komór serca, nieprawidłowości mięśnia sercowego, wady zastawek serca i otwarty przewód tętniczy. Nazwa releasu: Dziecko z wadą serca. Poradnik dla rodziców Opis: Masz dziecko z wadą serca? My też! Z myślą o nas wybitni specjaliści podjęli się trudnego zadania stworzenie pierwszego w Polsce tak obszernego poradnika, ściśle współpracując przez cały okres jego powstawania z rodzicami dzieci urodzonych z wadami serca. Z raportu opublikowanego w 2020 roku wynika, że każdego roku na terenie Unii Europejskiej w latach 2007-2017 urodziło się ok. 127 tysięcy dzieci z wadami wrodzonymi. To stanowi ok. 2,5 procenta wszystkich urodzeń. Na całym świecie z powodu poważnych wad wrodzonych każdego roku umiera w pierwszych 28 dniach życia 295 tysięcy dzieci. W tym roku już po raz ósmy odbędzie się w Warszawie ogólnopolska Konferencja o problemach dzieci z wadami serca, z udziałem wybitnych lekarzy i specjalistów. Konferencja przeznaczona jest dla podopiecznych Fundacji i ich rodziców oraz osób zainteresowanych tematyką wad wrodzonych serca (lekarzy pediatrów, kardiologów Vay Nhanh Fast Money. Wrodzone wady serca dotykają średnio 1 na 100 dzieci na świecie. W Polsce należą one do najczęściej występujących wad wrodzonych i stanowią, po chorobach okresu okołoporodowego, najczęstszą przyczynę zgonu niemowląt. Dzięki wczesnemu rozpoznaniu, często w okresie prenatalnym możliwe jest podjęcie szybkiego leczenia i rehabilitacji. Eksperci przypominają, że dziecko z wadą serca może funkcjonować niemal tak samo jak jego rówieśnicy, o ile zostanie objęte programem odpowiedniej rehabilitacji kardiologicznej. Niestety ta kwestia, zdaniem przedstawicieli Fundacji Serce Dziecka, pozostawia wiele do życzenia. Dostęp do rehabilitacji kardiologicznej dla dzieci z WWS jest utrudniony szczególnie dla pacjentów, którzy mieszkają w mniejszych miejscowościach. - Serce dziecka po operacji musi na nowo przystosować się do pracy. Ćwiczenia fizyczne pomagają przywrócić mu prawidłowe funkcjonowanie wpływając na jego bardziej równomierną pracę przy mniejszym zużyciu tlenu. Dodatkowo rehabilitacja bardzo korzystnie wpływa na psychikę dziecka - uważa dr Anna Turska-Kmieć z Sekcji Kardiologii Dziecięcej Polskiego Towarzystwa Kardiologicznego. Obecnie w ramach NFZ pacjenci mają zapewnione jedynie kilka godzin rehabilitacji miesięcznie. Potem pozostaje korzystanie z usług prywatnych, na które większości rodziców nie stać. To nie jedyny specjalista, którego pomoc jest niezbędna tej grupie chorych. Jak wyjaśnia Katarzyna Parafianowicz, prezes Fundacji Serce dziecka, z zawodu psycholog, dzieci rosną, zmieniają się ich potrzeby, ale pojawiają się też nowe problemy. - Nigdy nie mamy pewności czy z wesołego kilkulatka nie wyrośnie nastolatek z depresją, bo np. dopiero wtedy zda sobie sprawę z posiadanej wady i związanych z nią ograniczeń. Tymczasem w naszym kraju dostęp do psychologa, wciąż jest mocno ograniczony - wyjaśnia Parafianowicz. Dzieci z WWS na poziomie rozwojowym zazwyczaj nie różnią się od swoich rówieśników. Z uwagi na wady mięśnia sercowego i częste hospitalizacje mają obniżoną odporność. Szczególnie niebezpieczne dla nich są zakażenia dolnych dróg oddechowych wywoływane przez wirus RS. Zakażenia te mogą być przyczyną odroczenia koniecznej operacji serca, a także utrudniać rekonwalescencję po przebytym zabiegu. - Zakażenie wirusem RS może spowodować konieczność powrotu małego pacjenta na oddział intensywnej terapii i kosztochłonną hospitalizację a także pogorszenie rokowań - uważa prof. Grażyna Brzezińska-Rajszys, kardiolog dziecięcy, kierownik Kliniki Kardiologii Instytutu Pomnik Centrum Zdrowia Dziecka. Tymczasem skutecznym sposobem ochrony przed wirusem RS jest bierna immunizacja zaraz po urodzeniu, która polega na podawaniu humanizowanego przeciwciała monoklonalnego klasy IgG. W ocenie ekspertów sfinansowanie profilaktyki RS przez państwo byłoby inwestycją w zdrowie tej grupy dzieci, bo dzięki niej mali pacjenci mieliby szansę na szybszą rekonwalescencję po zabiegach. Taki krok pozwoliłby także na redukcję kosztów związanych z koniecznością leczenia powikłań oraz dodatkowych hospitalizacji. W ramach obchodów tegorocznego Tygodnia Wiedzy o WWS w trzech miastach Polski odbędą się spotkania otwarte dla rodziców dzieci z wrodzonymi wadami serca: - Łódź, Instytut Centrum Zdrowia Matki Polki, - Warszawa, Centrum Zdrowia Dziecka, - Kraków, Uniwersytecki Szpital Dziecięcy. Od 7 lutego, podobnie jak w roku ubiegłym, będzie prowadzona także akcja solidarności z dziećmi z WWS na Facebooku #sercemjestemzwami. Materiał chroniony prawem autorskim - zasady przedruków określa regulamin. Dowiedz się więcej na temat: 0 odp. Strona 1 z 1 Odsłon wątku: 3429 Zarejestrowany: 20-07-2010 09:11. Posty: 2760 IP: Poziom: Maluch 15 lipca 2011 00:16 | ID: 588768 Drodzy Rodzice, Dzięki staraniom Fundacji Serce Dziecka oraz Profesora Jacka Mola Pani Minister Zdrowia Ewa Kopacz przyznała specjalne środki na rozbudowę i modernizację Oddziału Kardiochirurgii w ICZMP w Łodzi. Dzięki temu miał powstać oddział na którym operowanych miałoby być trzykrotnie więcej dzieci niż dotychczas. Przedstawione nam przez Dyrektora szpitala plany rozbudowy oraz terminy były obiecujące. Oddział miał być oddany pod koniec 2011 roku. Niestety rozbudowa oddziału stanęła w martwym punkcie. Dyrekcja szpitala nie dopilnowała terminowości prac co w konsekwencji doprowadziło do wycofania się wykonawcy. Fundacja Serce Dziecka kieruje kolejne pismo do Dyrektora Szpitala oraz do Minister Zdrowia z prośba o wyjaśnienie zaniedbań związanych z rozbudową oddziału. w związku z tym zwracamy się do Was – rodziców dzieci z wadami serca o nadsyłanie do nas swoich listów i apeli by zwrócić uwagę opinii społecznej na rażące zaniedbania w łódzkim instytucie. Listy i apele prosimy kierować na adres Fundacji Serce Dziecka ul. Narbutta 27/1, 02-536 Warszawa lub przesyłać drogą mailowa na adres biuro@ Zespół Fundacji Serce Dziecka Żródlo INFORMACJE OGÓLNE Ośrodki echokardiografii płodowej Wskazówki dla rodziców Ciąża, czy to skrupulatnie zaplanowana, czy też ta będąca ogromną niespodzianką zawsze niesie ze sobą obawy, czy ten mały człowiek, na którego przyjście rodzice czekają pojawi się na tym świecie szczęśliwie. Można wyobrażać sobie jak będzie wyglądało dziecko, jakiej będzie płci, co będzie sprawiało mu radość. Można przygotowywać się do ciąży i dbać o nienarodzone dziecko od pierwszych chwil, jak o najważniejszy skarb. Można wierzyć, że wszystko musi być dobrze i czasami można się też dać bardzo zaskoczyć losowi, którego tak naprawdę nie jesteśmy w stanie przewidzieć. Współczesna medycyna pozwala nam jednak na pewne rzeczy się przygotować. Nadzieję dla wielu nienarodzonych dzieci i ich rodziców jest diagnostyka prenatalna, to właśnie ona pozwala zyskać czas, tak cenny, gdy trzeba walczyć o życie dziecka. Diagnostyka prenatalna jest jednym z największych osiągnięć współczesnej medycyny. Daje ona możliwość nie tylko wykluczenia poważnych wad genetycznych czy rozwojowych ale przede wszystkim pozwala postawić wstępną diagnozę bardzo wcześnie, bo już na etapie życia płodowego. Ten „wygrany” czas pozwala na przygotowanie właściwego postępowania, zaplanowanie czasu i sposobu rozwiązania porodu, a nawet podjęcie próby leczenia nienarodzonego jeszcze dziecka. Lekarz uzyskuje informacje o zagrożeniach dla płodu, może zmodyfikować sposób opieki nad ciężarną kobietą i dzieckiem. Co więcej, diagnostyka ta wcale nie musi być skomplikowanym, inwazyjnym badaniem. W przypadku wykluczenia lub wysunięcia podejrzenia obecności wady serca u płodu wystarcza dobrze wykonane badanie USG ciąży. Jest to niezwykle istotne w przypadku dzieci ze złożonymi wadami serca, zwłaszcza wadami przewodozależnymi. Krążenie jest wówczas uzależnione od struktur, które występują u płodu, ulegają natomiast zamknięciu w bardzo krótkim czasie po urodzeniu. Tymi strukturami, warunkującymi przeżycie noworodka z ciężką wadą serca są otwór owalny – stanowiący połączenie miedzy przedsionkami serca, oraz przewód tętniczy – łączący tętnicę płucną z aortą. Proces ich zamykania się rozpoczyna się wraz z pierwszym wdechem noworodka, dlatego tak ważne jest, by wiedzieć, że krążenie dziecka uzależnione jest od przepływu przez te struktury – bezpośrednio po narodzinach podawany jest wówczas noworodkowi dożylnie lek o nazwie Prostin, który utrzyma drożność przewodu tętniczego a w przypadku zbyt małego otworu owalnego, dziecko poddawane jest zabiegowi jego poszerzenia, aby ułatwić przepływ krwi. Zabieg ten nosi nazwę atrioseptostomii balonowej metodą Rashkinda, wykonywany jest przez kardiologów w pracowni hemodynamicznej podczas cewnikowania serca. Mając na uwadze konieczność odpowiedniego postępowania z noworodkiem obarczonym złożoną wadą serca należy pamiętać, że dziecko powinno przyjść na świat w ośrodku, w którym zostanie objęte specjalistyczną opieką już w pierwszych minutach życia. Nie każdy szpital w Polsce posiada lek utrzymujący drożny przewód tętniczy, nie w każdym jest odpowiednio przeszkolony personel, który posiada doświadczenie w opiece nad tymi dziećmi. Dodatkowo dochodzi niebezpieczeństwo, jakie niesie ze sobą transport takiego noworodka. Należy więc pamiętać, że dla dziecka ze złożoną wadą serca do momentu pierwszego zabiegu najbezpieczniej jest podróżować w brzuchu mamy. Diagnostyka prenatalna zapewnia to bezpieczeństwo. Po wykryciu nieprawidłowości w obrazie serca płodu ciężarna systematycznie przychodzi na kolejne badania podczas których dokładnie oceniane jest w jaki sposób rozwija się dziecko oraz wada jego serca, bowiem wraz z rozwojem ciąży wada dziecka może ulec zmianie zarówno w kierunku pozytywnym jak i ewaluować negatywnie. Kobieta kierowana jest na poród do specjalistycznego ośrodka, posiadającego oddział Intensywnej Terapii Noworodka lub Neonatologii, gdzie jest niezbędny sprzęt, leki, a przede wszystkim personel doświadczony w opiece nad dziećmi ze złożonymi wadami serca. Zespół ginekologów-położników, neonatologów, pielęgniarek i położnych oraz pozostały personel są przygotowani na przyjęcie dziecka i zapewnienie mu odpowiedniej opieki. Diagnostyka prenatalna istotnie zwiększa więc szanse dziecka na przeżycie, należy zatem przykładać szczególną wagę do badań USG wykonywanych rutynowo w czasie cięży. Nieprawidłowości w budowie serca płodu mogą być zauważone już między 11 a 14 tygodniem ciąży, większość z nich jest wykrywana lub potwierdzana między 18 a 22 tygodniem ciąży, w czasie tzw. „USG połówkowego”. Stwierdzenie jakichkolwiek nieprawidłowości w obrazie serca płodu podczas tych badań, lub pojawienie się wątpliwości co do prawidłowej budowy serca i dużych naczyń jest wskazaniem do wykonania specjalistycznego badania serca płodu – ECHO serca płodu. ECHO serca płodu jest badaniem wymagającym dużej wiedzy oraz odpowiedniego sprzętu ze specjalistycznym oprogramowaniem. W czasie jego trwania specjalista – kardiolog prenatalny stara się jak najdokładniej ocenić serce płodu i wykluczyć podejrzenie wady lub postawić wstępną diagnozę. W przypadku potwierdzenia wady serca kobieta ciężarna pozostaje pod stałą opieką kardiologa prenatalnego do momentu rozwiązania ciąży. Jest również przez niego kierowana do specjalistycznego ośrodka, w którym dziecko przyjdzie na świat. This topic has 19 odpowiedzi, 9 głosów, and was last updated 9 years, 6 months temu by Ewelina. Przeglądają 15 wpisy - 1 przez 15 (z 20 w sumie) Autor Wpisy 29 kwietnia 2012 o 14:58 #1469 Hej . 7 miesięcy temu urodziłam córeczke z hlhs … pewnie niektórzy mnie pamiętają … Dziś jestem w 2 miesiacu ciąży w 12 tyg bede miała pierwsze badania prenatalne … Tak bardzo boje sie o to czy wszystko bedzie ok… Jakie sa szanse na zdrowe dziecko??? Chyba zwarjuje, ten czas mnie wykończy … To czekanie… 29 kwietnia 2012 o 20:53 #3158 Ja osobiście znam osoby które pierwsze dziecko urodziły z HLHS ,a drugie zupełnie zdrowe dzieciaczki!Napewno bedzie ok !!! Ja już dziś trzymam kciuki za ciebie i maleństwo!pozdrawiam 30 kwietnia 2012 o 10:29 #3159 Hej, ja też czekam na pierwsze badanie USG (w Szkocji wykonuje się je około 12-14 tyg),a u nas jeszcze doszła 3 operacja Alexandra i wszystko się trochę opóźniło. My mam bardzo silną nadzieję, że będzie ok. Lekarze, kiedy ich pytałam powiedzieli, że przy drugim dziecku są większe szanse, ale nie ma żadnej gwarancji ani na zdrowe ani na chore, tak jak i u innych par. Nie martw się – nerwy szkodzą dzidziusiowi :o) 12 maja 2012 o 07:22 #3160 Czesc juz pisałam na tym forum ale wielokrotnie nei mogłam sie zalogowac takze zmieniłam nick. Jestem mamą Dominiki z HLHS ,unbalanced cav coa ,nieprawidłowe spływy zył płucnych i systemowych,bradykardia… Dominika ma juz 4 lata i wiele operacji za i przed sobą. EWELINO na pocieszenie : w czerwcu ubiegłego roku URODZIŁAM ZDROWĄ CÓRECZKE pomimo tak złzonej wady u Dominiki zadna z wielu wad sie nie powtórzyła . Natasza jest zdrowa jej serduszko było badane przez usg dopplerowskie juz od 6go tygodnia ciąży potem w 8 mym i 12 nastepnie w 16 i 18 TC potem juz nie tak czesto. Pozdrawiam i zycze spokojnej ciazy i zdrowego dzidziusia Miesiac po porodzie nataszy powiedziałam: teraz wiem jak to jest miec zdrowe dziecko. (z Dominiką z łodzi wróciłysmy do domu dopiero gdy miała 3 miesiace) 2 lipca 2012 o 09:57 #3161 nasz Olutek z hlhs ma prawie 4 lata. zaraz po 2gim etapie dowiedziałam się ze jestem w ciąży. to był szok, nie planowaliśmy tego. tez się strasznie baliśmy czy dziecko będzie zdrowe. badania usg, prenatalne… okazało się że nasze 2gie dziecko jest ZUPEŁNIE ZDROWE, było tylko jedno ale… miała być dziewczynka a urodził się synek IGNAŚ 3 sierpnia 2012 o 07:27 #3162 Witam wszystkich. My z Zoną o chorobie hlhs u naszego dzidziusia dowiedzieliśmy się jeszcze przed porodem nasza pani ginekolog powiedziała że coś jej się nie podoba w budowie serduszka naszej dziewczynki. Skierowała nas do CZMP w Łodzi. Tam jej obawy się potwierdziły i lekarz bez żadnych skrupułów powiedział nam że to hlhs najcięższa wada serca jaka może być i że 70% dzieci niestety szok płacz i jakoś starałem uspokoić żonę choć i mi było trudno. Jeszcze dla pewności pojechaliśmy do warszawy do pani Dangel ona niestety także potwierdziła wadę zaproponowała nam badania prenatalne ale nie wyraziliśmy zgody na miejscu porozmawialiśmy z panią psycholog co nam pomoglo. Poród odbył się w Łodzi CZMP lekarz na patologii ciąży (ordynator) bardzo nie przyjemny chciał żonę wypisać do domu ale jakoś zmienił zdanie. Poród odbył się przez cięcie cesarskie. Córka urodziła sie z wagą 3450i do tego wszystkiego doszła jaskra. Operacja miała odbyć się w pierwszych dobach życia ale mówiono nam że są dzieci w cięższym stanie więc nasza mogła poczekać. Póżniej gdy nagle stan zaczął się pogarszać okazało się że NFZ nie ma pieniędzy n jakiś aparat który jest jednorazowy a potrzebny przy takich operacjach do utrzymania krążenia poza jak to się nazywa. Wszystkie operacje zostały wstrzymane. Biegałem do dyrektora szpitala do administracji ale oni mówili że to nie z ich powodu brakuje sprzętu. Nagle po trzech dniach czekania ok godz 19 stan córki bardzo się pogorszył byla reanimacja jakoś czynnosci życiowe zostały przywrócone. Ale jak wyszła pielęgniarka i spytała czy dziecko było chrzczone to wiedziałem że sytuacja jest poważna. I za chwilę znowu sytuacja stała się bardzo poważna przewieżli ją na OIOM po jakiejś godzinie wyszła do nas lekarz i powiedziała że jest bardzo ciężko że dziecko nie reaguje na żadne leki i jej minuty są policzone. O godzinie 22 nasza córka przegrała walkę i z chorobą i NFZ-em stała się naszym małym aniołkiem. Żyła 2 tygodnie. Od Tej tragicznej chwili minęło 1 rok i osiem miesięcy. Bóg pozwolił nam zostać po raz kolejny rodzicami teraz mamy trzy miesięcznego synka urodził sie duży bo 4020 i wpełni zdrowy. Także mamy pociechę z naszego syneczka i opiekę z góry naszego małego Aniołka o którym nigdy nie za pomniemy. 6 sierpnia 2012 o 19:47 #3163 Znam waszą historię ,pozdrawiam was. Światełko dla Zosi(*) ja teżznam rodziny które mają drugie zdrowe dzieciaczki, hoć sama nietety mam duże wątpliwosci co do drugiej ciąży. 15 sierpnia 2012 o 12:48 #3164 Hej , nas życie jednak nie rozpieszcza… Jestem w 23 tc i dowiedziałam się ze synuś też bedzie miał wade serduszka Tym razem przyszła do nas wada w postaci zwezenia aorty . Mały po urodzeniu bedzie miał operacje:( Jak czytam co dzieje sie w polskich szpitalach to ciesze sie ze z druga ciaza ucieklam do niemiec , tu mam swietna opieke (chyba miałam przeczucie). Nie wiem dlaczego nas to wszystko spotyka, miałam wielka nadzieje ze moj maly bedzie zdrowy a tu kolejne malenstwo bedzie musiało sie ocierpiec, bardzo mnie to boli….Zastanawiam sie dlaczego znów wada ? 16 sierpnia 2012 o 09:27 #3165 mintaj, to przerażające co piszesz, nie moge uwierzyć że do czegoś takiego doszło!! jasne słyszy się że dzieci umierają (niestety…) ale żeby w takich okolicznościach, z powodu braku pieniędzy!!! choć słyszałam (i czytałam na naszym forum) że w Łodzi źle się dzieje… ja nie mogę złego słowa powiedzieć na Prokocim, choć jasne, nie jest idealnie, ale nigdy nie słyszałam o takiej sytuacji jak ta… i pozdrawiam 24 sierpnia 2012 o 15:05 #3166 źle sie dzieje. bardzo źle kolejki i miała w czerwcu implentacje stentu zakończoną szczęście nie trwało długo bo wracamy do Łodzi z powodu zwężeniu stentu . za nami 8 cewników z angioplastykami, zamykaniem pzretok, implantacją stentu i 3 operacje na otwartym sercu a konca nie widac. Ma juz 4 i pół roku a do Fontana jeszcze daleka droga z tegop co widzę. żadnych konkretów żadnych planów i jest choroba dziecka a jeszcze większą tragedią jest walka z kolekją do operacji,kolejką w której dzieci umieraja. Ewelina strasznie Ci trzymać kciuki zeby wszystko sie udało! 26 listopada 2012 o 18:46 #3168 witam dlugo nic nie pisalam bo poprostu to wszystko mnie przeroslo … Moj synus urodzil sie tydzien temu i umarl mi w ramionach dwa dni po porodzie… Ale od poczatku … juz w ciazy wiedzielismy ze bedzie zle w 26 tc dowiedzielismy sie ze oprocz zwezonej aorty nasz malutki przeszedl jakas nieznana infekcje i ze bedzie niewidomy i bedzie mial uszkodzana glowke… ale nie poddalismy sie chcieli nam usunac malego zrobic terminacje ale nie zgodzilismy sie walczylismy do konca … pozniej maly w brzuszku mial zapalenie miesnia sercowego i uszkodzilo to prawa czesc serduszka… jak malutki sie urodzil to mial badanie bardzo dokladne i okazalo sie ze tez ma hlhs tylko w stopniu o tyle mniejszym ze cala lewa czesc serca byla duzo mniejsza ale nie calkowicie nierozwibieta … wtedy padl wyrok ze prawa czesc serca jest pezez to zapalenie za slaba i moj malutki musi umrzec … do tego jeszcze mial tak bardzo uszkodzona gowke ze gdyby przezyl bylvy roslinka… i tak trafilismy do hospicjum gdzie czekalismy na smierc naszego maluszka … na drugi dzien moj Dawidek umarl w moich ramionach…. nie rozumiem dlaczego bog nas tak pokaral … moj kochany synek … dlaczego on byl taki chory ??!! dlaczego znow hlhs jak to bardzo zadko sie zdarza ze drugie dziecko tez jest chore … nie rozumie juz nic … mam zal do calego swiata …. mam juz dosc tego zycia… teraz czekamy na sekcje zwlok i moze cos sie dowiemy co to bylo i skad ta infekcja … dodam jeszcze ze mialam badane wody plodowe i nic nie znalezli ani wady genetycznej ani zadnej infekcji … nie wiem co to bylo … ale wiem ze zabralo mi mojego syneczka … pomozcie mi poradzcie cos bo swiat mi sie zawwalil i nie mam juz sily …. 27 listopada 2012 o 14:28 #3169 Ewelina tak bardzo mi przykro i bardzo Ci wspolczuje ,tak nie powinno byc ze rodzice musza patrzec na smierc swojego dziecka ,ale Bog mial swoje plany , przepraszam nic wiecej nie jestem wstanie napisac ,jestem z Toba , 28 listopada 2012 o 13:42 #3170 Wyrazy współczucia. Niestety, ja również nie znam słów, które w tak wielkiej tragedii byłyby w stanie ukoić Twój ból. 28 listopada 2012 o 20:21 #3171 Ewelino bardzo mi przykro, to naprawde straszne ze los tak Cię dotknąl, to niewyobrażalne… tylko czas po mału zmniejszy twoj ból i pamietaj masz po co życ ,masz córeczkę, która bardzo Cię potrzebuje. Z całego serca Ci współczuję, trzymaj się. 29 listopada 2012 o 20:20 #3172 mamo Gucia chcialabym zeby tak bylo, chcialabym zeby ktos mnie potrzebowal … niestety moja coreczka jest juz ponad rok aniolkiem :’-( jedyne co mam to niespelnina wene macierzynska … tak bardzo brakuje mi moich dzieci … to jest niesprawiedliwe… nie rozumiem dlaczego akurat moje dzieci bog zabral …. mogl lepiej mnie zavrac a im pozwolic zyc… to takie niesprawiedliwe… Autor Wpisy Przeglądają 15 wpisy - 1 przez 15 (z 20 w sumie) Musisz być zalogowany aby odpowiedzieć na ten temat. Fundacja Serce Dziecka interweniuje w sprawie wstrzymania programu interwencji kardiologicznych u płodów, który działał w warszawskim Szpitalu Bielańskim od 9 lat. To był trzeci, co do wielkości, taki program na świecie, który pozwalał ratować życie dzieci, wykonując operacje u płodów z bardzo rzadkimi wadami. Fundacja Serce Dziecka i lekarze, którzy go prowadzili, interweniują w Ministerstwie Zdrowia, walcząc o przywrócenie zabiegów. Dwa tygodnie temu zmarło dziecko, które nie doczekało się zabiegu. Zobacz film: "Wady serca - kardiomiopatie wtórne" 1. Rodzice czekają na operację. Bez niej Julia umrze tuż po urodzeniu Magdalena Ciachera jest w siódmym miesiącu ciąży. Rodzice wybrali już imię, dziewczynka ma się nazywać Julia. Podczas badań prenatalnych okazało się, że dziecko cierpi na zespół niedorozwoju lewego serca (HLHS), a dodatkowo ma zarośnięty otwór owalny, między przedsionkami. Magdalena Ciachera jest w siódmym miesiącu ciąży (arch. prywatne) - Ten otwór musi być drożny w życiu płodowym, żeby płuca mogły się wykształtować. Na każdej wizycie lekarze mówią nam, że jeżeli nie dojdzie do tej operacji, to dziecko nie będzie mogło wziąć pierwszego oddechu po narodzinach - opowiada zdruzgotana mama. Operacja w łonie matki to jedyna szansa na uratowanie Julii (arch. prywatne) Termin porodu jest wyznaczony na 1 listopada, ale pani Magda najchętniej zatrzymałaby czas, żeby zwiększyć szansę dziewczynki na operację. Zabieg trzeba wykonać w ciągu najbliższych dwóch miesięcy, przed narodzinami dziewczynki. - To jest być albo nie być, lekarze mówią nam to otwarcie, że bez operacji Julka nie ma żadnych szans na przeżycie - dodaje Magdalena Ciachera. 2. Polska była jednym z nielicznych na świecie ośrodków, w których ratowano dzieci z rzadkimi wadami serca Program interwencji kardiologicznych u płodów działał od 2011 r. w warszawskim Szpitalu Bielańskim. Operacje bardzo rzadkich wad serca wykonywał zespół kierowany przez prof. Joannę Szymkiewicz-Dangel, kierownika Zakładu Kardiologii Perinatalnej i Wad Wrodzonych CMKP. W jego skład wchodzili także prof. Marzena Dębska z II Kliniki Położnictwa i Ginekologii CMKP oraz Adam Koleśnik z Centrum Zdrowia Dziecka oraz Zakładu Kardiologii Perinatalnej CMKP. - Od początku programu zrobiliśmy 128 zabiegów u 113 płodów, czyli jest to kilkanaście zabiegów rocznie, ale to są wszystko bardzo rzadkie wady. Wykonywaliśmy plastykę zastawki aortalnej i płucnej, balonowe poszerzenie otworu owalnego oraz implantację stentu do otworu owalnego. To są zabiegi ratujące życie, ale również zmieniające jakość życia tych dzieci. To są rzadkie zabiegi, w których my zmieniamy historię naturalną tej wady. Tylko najlepsze ośrodki kardiologii dziecięcej na świecie to robią - tłumaczy prof. Szymkiewicz-Dangel, specjalista pediatra i kardiolog z Zakładu Kardiologii Perinatalnej i Wad Wrodzonych CMKP. Lekarka podkreśla, że rocznie na całym świecie jest wykonywanych mniej niż 50 tego typu operacji - w Warszawie przeprowadzano od kilku do kilkunastu rocznie. 3. Od kwietnia wstrzymano program interwencji kardiologicznych u płodów Fundacja Serce Dziecka alarmuje, że 2 kwietnia 2020 r. program, z trudnych do zrozumienia przyczyn, został zamknięty. Władze fundacji podkreślają, że program był stawiany za wzór przez międzynarodowe środowisko medyczne, a dla rodziców nienarodzonych dzieci z wadami serca był jedyną nadzieją na uratowanie ich życia lub poprawę jego jakości. - Z informacji, które otrzymaliśmy, wiemy, że program został wstrzymany decyzją dyrektor Szpitala Bielańskiego i kierownika Kliniki - opowiada Katarzyna Parafianowicz, Prezes Zarządu i Członek Rady Fundacji Serce Dziecka. - Prof. Marzena Dębska, która była jednym z filarów zespołu i prowadzonego programu, rozpoczęła niedawno pracę w Szpitalu im. Orłowskiego w Warszawie i od początku zabiega o wznowienie tego programu w nowym miejscu pracy. Jednak do dziś nie ma żadnej decyzji, zarówno Ministerstwa Zdrowia, jak i dyrektora Szpitala im. Orłowskiego o wznowieniu zabiegów - dodaje Parafianowicz. Sytuacja jest patowa, dlatego Fundacja Serce Dziecka postanowiła zainterweniować w tej sprawie w Ministerstwie Zdrowia. "Niezrozumiały jest dla nas brak decyzyjności w tej sprawie i zaprzestanie prowadzenia jedynego w Polsce, drugiego w Europie i trzeciego w świecie programu interwencji kardiologicznych u płodów. Znakomity zespół specjalistów oraz dedykowany programowi specjalistyczny sprzęt medyczny czekają na rozpoczęcie wykonywania zabiegów. Tymczasem nienarodzone dzieci z wadą serca, u których możliwe jest przeprowadzanie operacji w czasie życia płodowego, czekać nie mogą" - piszą przedstawiciele Fundacji w apelu skierowanym do resortu zdrowia. Katarzyna Parafianowicz przypomina, że wstrzymanie programu już kosztowało życie, co najmniej jednego dziecka. - Bez tych operacji dzieci będą umierać. Dwa tygodnie temu jedno z dzieci nie doczekało przywrócenia programu i zmarło w 12 godzin po narodzeniu. A była szansa na jego uratowanie, o ile zabieg byłby przeprowadzony w porę. Skuteczność zabiegów zespołu prof. Szymkiewicz-Dangel wynosiła 90 proc. - podkreśla prezes Fundacji Serce Dziecka. 4. Lekarze walczą o wznowienie operacji płodów Prof. Szymkiewicz-Dangel przyznaje, że cała sytuacja jest dla niej kompletnie absurdalna. Na własną rękę próbowała interweniować w resorcie zdrowia i NFZ. Bez większych efektów. - Najwyraźniej to nie jest priorytet w tej dobie. To jest maleńka garstka dzieci, także rozumiem, że wiele osób ma coś innego na głowie, niż rozwiązywanie tego problemu - mówi z rozgoryczeniem lekarka. - Ministerstwo Zdrowia odezwało się do mnie dopiero po interwencji Rzecznika Praw Dziecka, mimo że pisałam do nich już wcześniej różne pisma. Dostałam informację, że nie ma możliwości, żeby finansowanie z Ministerstwa Zdrowia odbywało się w jakimkolwiek innym ośrodku niż te, które wygrały konkursy do programu Terapii Płodu. Kiedy powiedziałam, że lekarz położnik ze szpitala, w którym odbywały się przez 10 lat operacje, niezbędny w tym zabiegu, zmienił pracę, pani powiedziała mi, że nie da się tak szybko przenieść tego programu z jednego szpitala do drugiego. To są jej słowa - opowiada prof. Szymkiewicz-Dangel. - Zaproponowałam ministerstwu, żeby zabiegi odbywały się, przynajmniej tymczasowo, "gościnnie" w szpitalu Bielańskim. Bez efektu. Dostałam od nich maila, że można te zabiegi zrobić w Centrum Matki Polki, ale z całym szacunkiem dla Ministerstwa Zdrowia, to jest nierealne, bo poza naszą trójką, my musimy mieć cały zespół bloku operacyjnego, anestezjologa, osobę obsługującą aparat USG i zespół ludzi, którzy monitorują ten płód po zabiegu. Te wszystkie procedury wypracowywaliśmy latami - tłumaczy kardiolog. 5. Dyrekcja Szpitala Bielańskiego: Nie ma dowodów na skuteczność tej terapii Dr Dorota Gałczyńska-Zych, dyrektor Szpitala Bielańskiego w Warszawie zaprzecza zarzutom Fundacji Serce Dziecka. Deklaruje, że szpital nie zrezygnował z programu. W szpitalu nie ma programu interwencji kardiologicznych u płodów. Jest za to realizowany szerszy program terapii wewnątrzmacicznej. - Sama jestem lekarzem i chciałabym pomagać i dzieciom, i mamom, ale nie chce ich stawiać przed taką złudną nadzieją. Niestety u tych dzieci, u których są wykonywane te zabiegi wewnątrzmaciczne, śmiertelność jest bardzo wysoka. Warto zadać pytanie, dlaczego właściwie poza Austrią, żaden kraj w Europie ich regularnie nie wykonuje? Ośrodek w Londynie, który zainicjował tę terapię, zaprzestał jej wykonywania, a dwa kolejne w Paryżu i Bonn prowadzą rejestr i obserwację losów tych dzieci w celu wydania bądź nie, rekomendacji do ich przeprowadzania. Warto też podkreślić, że Polskie Towarzystwo Ginekologiczne nie wydało rekomendacji dla wykonywania tych zabiegów. To jest ciągle na etapie eksperymentu, dlatego podchodzimy do tego niezwykle ostrożnie – tłumaczy dr Dorota Gałczyńska-Zych. Dyrektorka szpitala podkreśla, że nie ma dowodów na potwierdzenie skuteczności terapii realizowanych wcześniej w szpitalu Bielańskim. - Temat jest niezwykle delikatny, dlatego że dajemy matkom nadzieję, natomiast rezultat tego jest w dalekim stopniu wątpliwy. Tu nie chodzi o żadne osobiste sprawy, o to, kto robi te zabiegi. Jestem pełna różnych wątpliwości, skoro nie ma oficjalnych rekomendacji towarzystw ginekologicznych, nie jest to nadal zabieg uznawany za rutynowy i jest wykonywany tylko w dwóch ośrodkach w Europie. To też daje do myślenia, gdyby to był taki złoty środek, to pewnie już wiele ośrodków by się tym zainteresowało – tłumaczy dyrektorka placówki. Dr Dorota Gałczyńska-Zych zapewnia, że nie zgłosiła się do nich żadna pacjentka, która czekała na tego typu zabieg. - Żadna mama w ciąży z takim problem się do szpitala nie zgłosiła. My realizujemy program terapii wewnątrzmacicznej. W przypadku wad kardiologicznych płodu zwykle konieczna jest po urodzeniu interwencja kardiochirurgiczna, dlatego ważne jest, aby takie zabiegi były wykonywane w bezpośredniej bliskości doświadczonych ośrodków w operacjach niedorozwoju lewego serca. Pragnę zauważyć, że pani prof. Dębska jest czynnym lekarzem, wiec może wykonywać ten zabieg w innych miejscach pracy. Prof. Dębska zakończyła współpracę z naszym szpitalem, jako dyrektor mogę tylko i wyłącznie zorganizować pracę tak, żeby ją zastąpić i realizować program terapii wewnątrzmacicznej, na którą szpital ma podpisaną umowę z Ministerstwem Zdrowia - tłumaczy dyrektor. 6. Pacjenci muszą szukać pomocy za granicą? Okazuje się, że to nie koniec problemów związanych z programem. W związku ze wstrzymaniem zabiegów prowadzonych przez zespół prof. Szymkiewicz-Dangel, w przypadku jednej z pacjentek NFZ zgodził się na sfinansowanie operacji w Austrii. Dobrze, że dziecko udało się uratować, ale w Polsce zabieg można było wykonać 5 razy taniej. - To jest kuriozalna sytuacja. My jako fundacja finansowaliśmy pobyt tej mamy w Austrii, a NFZ pokrył koszty zabiegu, który mógłby się z powodzeniem odbyć w szpitalu w Warszawie. NFZ zapłacił za niego 18 tys. euro, czyli ok. 80 tys. złotych, w Polsce kosztowałoby to ok. 15 tys. Operacje zagraniczne kosztują kilka razy więcej niż w Polsce, a NFZ lekką ręką daje pieniądze, zamiast uruchomić program, który istniał i miał sukcesy. Jest sprzęt, są ludzie. Ja tego kompletnie nie rozumiem - podkreśla Katarzyna Parafianowicz. 7. Ministerstwo Zdrowia nie ma sobie nic do zarzucenia Ministerstwo Zdrowia w odpowiedzi na nasze pytania w sprawie wstrzymania programu interwencji u płodów wyjaśnia, że żadne zabiegi kardiologiczne nie zostały wstrzymane decyzją resortu. "W ramach ww. programu (kompleksowej diagnostyki i terapii wewnątrzmacicznej w profilaktyce następstw i powikłań wad rozwojowych i chorób płodu - red.) 5 ośrodków wiodących w prowadzeniu terapii wewnątrzmacicznej realizuje zabiegi prenatalne, w tym również zabiegi kardiologiczne. Mając na uwadze powyższe, należy jednoznacznie stwierdzić, że zabezpieczone są środki na wykonywanie tego typu zabiegów i nie ma zagrożenia związanego z ich wstrzymaniem, a kwestie techniczne związane z samym wykonywaniem zabiegów są obecnie przedmiotem wyjaśnień" - tłumaczy nam resort zdrowia. Prof. Szymkiewicz-Dangel przypomina, że chodzi o specjalistyczne zabiegi kardiologiczne na określonym sprzęcie, a jej zespół jest jedynym w Polsce, który jest w stanie je przeprowadzić. A wyjaśnianie "kwestii technicznych", które trwa od kilku miesięcy, jest dla małych pacjentów i ich rodziców dosłownie na wagę życia. Sprawą zainteresował się również Rzecznik Praw Pacjenta. Wystąpił o opinię do konsultanta krajowego w dziedzinie kardiologii dziecięcej oraz organizacji pacjentów zrzeszonych przy Rzeczniku. - W zależności od poczynionych ustaleń oraz zebranych materiałów, będę podejmował dalsze działania w sprawie - deklaruje Bartłomiej Chmielowiec. Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez Rekomendowane przez naszych ekspertów polecamy

forum rodziców dzieci z wadami serca